영상에 포착된 아동 발작, SUDC 해결의 실마리 될 수도

17개월 된 헤이든 펠(Hayden Fell)의 삶의 마지막 취침 시간은 가슴 아프도록 평범했습니다. 유아용 침대 영상에는 부모와 여동생이 쌍둥이 형제와 함께 “Wheels on the Bus”를 부르는 동안 잠옷을 입은 아이가 즐겁게 노는 모습이 담겨 있습니다.

다음날 아침, 헤이든의 아버지는 그를 깨울 수 없었습니다. 그 아이는 매년 겉보기에 건강해 보이는 미국의 유아 및 미취학 아동 수백 명 중 한 명이 되었는데, 수면 중에 갑자기 사망했으며 부검에서는 그 이유를 알 수 없었습니다. 하지만 헤이든의 침대용 캠은 밤새도록 녹화를 했고, 단서를 제공했습니다.

NYU Langone Health의 연구자들은 잠자는 유아 7명의 사망을 포착한 홈 모니터링 비디오를 분석한 후 목요일에 수면 중 발작이 어린 시절 원인을 알 수 없는 돌연사(SUDC) 사례의 잠재적 원인일 수 있다고 보고했습니다.

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아기의 SIDS와 유사하게, SUDC는 아이의 첫 번째 생일 이후 언제든지 이러한 알 수 없는 사망이 발생할 때 사용되는 용어입니다. SUDC에 대해서는 알려진 바가 거의 없지만 일부 과학자들은 발작이 역할을 할 수 있다고 오랫동안 의심해 왔습니다. 일부 유전학 연구 외에도 과학자들은 발열 관련 발작 병력이 같은 연령의 어린이보다 갑자기 사망한 어린이에게서 약 10배 더 높다는 사실을 발견했습니다.

새로운 연구는 규모가 매우 작지만 발작 연관성에 대한 최초의 직접적인 증거를 제공합니다. 유아 중 5명은 법의학 병리학자, 발작 전문의, 수면 전문의로 구성된 팀이 짧은 발작으로 간주한 움직임 직후 사망했습니다. 신경학(Neurology) 저널이 온라인으로 발표한 연구 결과에 따르면 여섯 번째 아이도 아마도 하나를 가졌을 것입니다.

메릴랜드주 벨에어에 사는 17개월 된 헤이든 펠(Hayden Fell)은 해마다 아무런 설명도 없이 자다가 죽는 수백 명의 미국 아기 중 한 명이었습니다. 하지만 그날 밤 헤이든을 녹화한 베이비 모니터 카메라가 단서를 제공했습니다. (AP통신을 통해 추락)

NYU 신경학자이자 이번 연구의 수석 저자인 오린 데빈스키(Orrin Devinsky) 박사는 “보기가 어렵다”고 말했습니다. “우리는 이 아이들에게 무슨 일이 일어났는지에 대해 어떤 면에서 우리가 얻을 수 있는 최고의 증거인 비디오를 가지고 있습니다.”

녹음 결과는 열이 발작을 촉발했다는 것을 입증할 수 없지만 연구자들은 몇몇 유아가 경미한 감염 징후를 보였다고 지적했습니다. 그 중 하나인 헤이든(Hayden)은 이전에 어린 시절 벌레에 감염되었을 때 그러한 열성 발작을 겪었습니다.

이는 큰 질문을 제기합니다. 발열 관련 발작은 어린 아이들에게 매우 흔하며, 6개월에서 5세 사이의 어린이 중 2~5%에 영향을 미칩니다. 무섭기는 하지만 거의 해롭지 않습니다. 그렇다면 때때로 그것이 더 심각한 것에 대한 경고일 수 있는지 어떻게 알 수 있습니까?

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저스틴 펠은 “나는 그가 괜찮을 것이라고 생각했고 그냥 이대로 놔두는 것이 문제였다”고 여러 의사들이 헤이든이 열로 인한 발작을 일으킬 때마다 걱정하지 말라고 메릴랜드주 벨에어 가족에게 어떻게 말했는지 설명했다. 대신, “그것은 모든 부모의 악몽이었습니다.”

NYU 연구원 중 한 명인 Laura Gould는 이러한 고통스러운 좌절감을 이해합니다. 1997년에 그녀는 15개월 된 딸 마리아를 SUDC로 잃었습니다. 아이는 어느 날 밤 열이 나서 일어났고, 다음날 아침에는 평소처럼 행복했지만 낮잠을 자다가 사망했습니다. Gould는 나중에 비영리 SUDC 재단을 공동 설립하고 연구를 위해 가족이 제공한 처음 7개의 비디오를 포함하여 약 300명의 사망자에 대한 NYU의 등록을 확립하는 데 도움을 주었습니다.

Gould는 가족들이 새로운 발견으로 인해 두려워하는 것을 원하지 않습니다. 그들은 열성 발작에 대한 조언을 바꾸지 않을 것입니다. 그 대신, 연구자들은 다음으로 사망하는 매우 드문 어린이들과 간헐적으로 발작을 겪은 후 괜찮아지는 대중들 사이의 차이점을 찾아내는 것이 가능한지 결정해야 할 것입니다.

“위험에 처한 아이들을 알아낼 수 있다면 그들의 결과를 바꿀 수도 있을 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.

부검에서 발작의 증거를 찾는 것은 어렵기 때문에 가정용 모니터의 비디오를 사용하여 사망을 재평가하는 것은 “실제로 매우 영리한 것”이라고 아이오와 대학의 신경병리학자인 마르코 헤프티 박사는 말했습니다. SUDC를 조사했습니다.

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“부모들이 열성 발작이 일어날 때마다 당황하거나 스트레스를 받을 필요는 없습니다.”라고 그는 경고했습니다. 그러나 Hefti는 무슨 일이 일어나고 있는지 더 잘 이해하기 위해 동물 연구와 어린이를 대상으로 한 수면 연구를 포함한 추가 연구가 필요할 때라고 말했습니다.

SUDC는 미국에서 연간 400명 이상의 생명을 앗아가는 것으로 추정됩니다. 대부분은 수면 중에 발생합니다. 그리고 절반 이상인 연간 약 250명의 사망자가 1~4세 어린이에게서 발생합니다.

아기의 돌연사는 더 자주 발생하고 대중의 관심을 더 많이 받습니다. 더 많은 연구 자금을 지원하여 위험 요인을 밝혀내고 아기를 눕혀서 재우라는 등의 예방 조언을 제공합니다. 그러나 SUDC는 SIDS 연령이 훨씬 지난 젊은이들에게 발생합니다. Fells는 Hayden이 죽을 때까지 그것에 대해 들어 본 적이 없었습니다.

헤이든은 첫 번째 생일 직전에 감기 같은 바이러스로 인해 열이 나는 첫 발작을 경험했습니다. 추가적인 가벼운 버그로 인해 몇 가지 버그가 더 발생했지만 Hayden은 2022년 11월 그가 사망한 밤까지 항상 빠르게 회복했습니다.

NYU와 보스턴 아동병원(Boston Children’s Hospital) 팀의 최근 연구에서는 SUDC와의 유전적 연관성을 조사한 결과, 일부 어린이가 불규칙한 심장 박동 및 간질을 비롯한 심장 또는 뇌 장애와 관련된 유전자에 돌연변이가 있다는 사실을 발견했습니다.

이러한 돌연변이를 포함한 심장 문제는 비디오 연구에서 유아의 사망을 설명할 수 없다고 Devinsky는 말했습니다. 그는 훨씬 더 많은 연구가 필요하지만 간질 환자는 때때로 사망으로 이어질 수 있는 발작 후 호흡 곤란을 경험한다고 말했으며 일부 SIDS 사망도 발작과 연관될 수 있다는 전망을 높였습니다.

Hayden의 엄마인 Katie Czajkowski-Fell은 비디오 증거가 마침내 답을 찾는 데 도움이 되기를 바랍니다.

“그의 삶은 우리가 이 비극에 대해 뭔가 조치를 취하지 않기에는 너무 소중하고 중요했습니다.”

출처: https://www.foxnews.com/health/child-seizures-caught-video-may-clue-solving-unexplained-deaths